Dewinter, J.

In de spiegel kijken: volwassenen met autisme1 over ervaringen met de geestelijke gezondheidszorg en uitkomsten daarvan.

Dit kwalitatieve onderzoek vanuit het samenwerkingsverband Volante is er op gericht inzicht te verwerven in wat patiënten en behandelaars betekenisvolle en gewenste uitkomsten vinden van de behandeling/begeleiding die zij (gaan) krijgen. Het onderzoek vindt plaats in de vorm van twee spiegelgesprekken, het ene gesprek met patiënten in de binnenste ring (en behandelaars in de buitenste) en het andere met behandelaars in de binnenste ring (en patiënten in de buitenste). Onder leiding van een ervaringsdeskundige worden aan mensen in de binnenring vragen gesteld over gewenste resultaten en wat daarvoor nodig is. De buitenring luistert. En reflecteert na afloop op wat er gezegd is.

De gesprekken worden opgenomen (audio). Studenten voeren de transcripties uit, analyse vindt plaats door onderzoekers vanuit Volante.

Het doel van het onderzoek valt in drie onderdelen uiteen:

Inzicht verwerven in wat personen met autisme (ASS) als betekenisvolle uitkomst beschouwen;
Identificeren welke aspecten van de poliklinische behandeling personen met autisme als het meest behulpzaam of juist belemmerend ervaren;

Inzicht krijgen in hoe ervaringen van personen met autisme in de poliklinische zorg behandelaren in de geestelijke gezondheidszorg beïnvloeden en wat zij van deze ervaringen leren. 

Constructie en validatie van een capability set voor jongvolwassenen met een autismespectrumstoornis.

Inleiding
In de literatuur zijn er aanhoudende debatten omtrent de conceptualisatie en operationalisatie van welzijn bij mensen met autisme. Het biomedische model sluit onvoldoende aan bij person-centered care, maar blijft het dominante denkkader. Jongvolwassenen met autisme ervaren de transitie van de puberteit naar de volwassenheid als een grote uitdaging, waarbij zij vaak psychische klachten ervaren. De Capability Approach (CA) biedt een innovatieve waarde-gestuurde manier om welzijn te conceptualiseren die wel aansluit bij Person Centred Care. De CA heeft de potentie om toegepast te worden in de klinische praktijk en hiermee welzijn en zorg voor jongvolwassenen met autisme en problemen met de geestelijke gezondheid te verbeteren.