Aanleiding:
Een substantieel deel van de zorg binnen de ambulante kinder- en jeugdpsychiatrische afdelingen van Dimence is gericht op diagnostiek en behandeling van cliënten met autisme spectrumstoornissen (nader te noemen als ASS). De vraag naar diagnostiek en behandeling neemt toe zonder dat we precies weten wat de achterliggende mechanismen van autisme zijn en hoe we het beeld in zijn grote diversiteit moeten begrijpen. Om problemen die mensen met ASS in het dagelijks leven ervaren te begrijpen en suggesties voor de behandeling te kunnen geven wordt geadviseerd de intelligentie en de neurocognitieve vaardigheden als aandacht, geheugen, informatieverwerkings-snelheid, mentale flexibiliteit van mensen met ASS vast te stellen, waarbij het onderzoek zowel sterke als zwakke kanten in het functioneren weergeeft (Engeland, H. van en Swaab, H. 2011). De dagelijkse praktijk leert ons echter dat deze concepten niet altijd toereikend zijn in de hulpverlening aan mensen met ASS.
Zowel uit zelfrapportage van cliënten met ASS, informatie van ouders en/of partners als uit klinische ervaring komen aanwijzingen naar voren dat zintuiglijke informatieverwerkings-problemen (nader te noemen als SPD[1] ) frequent voorkomen en het dagelijks leven en functioneren bijzonder kunnen belemmeren. Of zoals Williams (1996) in haar boek beschrijft: ”het probleem was niet zozeer dat ik de wereld niet begreep, maar dat ik hem niet kon verdragen”. Dit is de reden dat Dimence naast het intelligentie- en neurocognitief profiel in haar diagnostiekrichtlijnen voor volwassen mensen met ASS[2] (2009) het zogenaamde zintuigprofiel opgenomen heeft als onderdeel van specialistisch, dat wil zeggen door de hulpverlener geïndiceerd, onderzoek. Ook in DSM 5 zullen zintuiglijke problemen voor het eerst tot de criteria voor een classificatie ASS worden gerekend. Het zintuigprofiel vormt in combinatie met het intelligentie- en neurocognitief profiel een drieledig profiel op basis waarvan de hulpverleners de behandeling meer op maat kunnen aanbieden. Ondanks dat het zintuigprofiel opgenomen is in de diagnostiekrichtlijnen is de indruk dat dit specialistisch onderzoek weinig wordt aangevraagd en uitgevoerd binnen Dimence.
Samenvattend komen we tot de volgende hypothesen voor het onderzoek:
SPD komen bij adolescenten en volwassenen met ASS net als bij kinderen met ASS voor, maar het is niet bekend in welke mate en op welke wijze.
Hulpverleners van Dimence hebben onvoldoende aandacht voor SPD bij adolescenten en volwassenen met ASS in te diagnostiek en behandeling van ASS.
[1] SPD: Sensory Processing Deficit. Opgemerkt dient te worden dat niet alle sensorische ervaringen disfunctioneel of defectief zijn, maar eerder anders kunnen zijn bij mensen met ASS, of blijk gevend van een extreem sterke vaardigheid.
[2] Gebaseerd op de beschikbare landelijke richtlijnen: de richtlijn autisme van het landelijk expertisecentrum kinder- en jeugdpsychiatrie en de richtlijn Consortium Autisme Spectrum Stoornissen voor Volwassenen (CASS 18+).
Doel:
Beoogd wordt dat de onderzoeksresultaten zullen bijdragen aan het vergroten van het kennisniveau en de sensitiviteit van hulpverleners op het gebied van SPD ten einde de diagnostiek en behandeling van ASS bij adolescenten en (jong)-volwassen mensen binnen Dimence te verbeteren. Het onderzoek zal daarnaast een bijdrage leveren aan de vraag op welke wijze SPD zich manifesteren gedurende de ontwikkeling van kind naar volwassenheid
Vraagstelling:
In welke mate komen SPD bij adolescenten en volwassenen met ASS voor en komen deze percentages overeen met de gerapporteerde getallen van SPD bij kinderen met ASS?
Hoe verhouden zich de manifestaties van SPD bij adolescenten en volwassenen met ASS in vergelijking met de gerapporteerde manifestaties van SPD bij kinderen met ASS (vergelijkbaar kwadrantprofiel?)
Worden SPD door de hulpverlener in kaart gebracht tijdens het intakegesprek?
Zijn in het zorgplan doelen geformuleerd gericht op onderzoek naar en begeleiding en/of behandeling van SPD?