Aanleiding:
Genetische studies schatten de erfelijke component bij ASS op 70-80% (Geschwind, 2011). Verschillende onderzoekers bestudeerden multiple incidence (multiplex) gezinnen met autisme, zij definieerden multiplex meestal als gezinnen met meerdere kinderen met ASS. Onderzoek bevestigde dat autisme-kenmerken bij ouders in multiplex gezinnen sterker aanwezig zijn dan in gezinnen met slechts een gezinslid met ASS (simplex) (Piven et al., 1997).Toch is er weinig in de literatuur te vinden over het gezinsfunctioneren van multiplex gezinnen. De indruk vanuit de behandelpraktijk is echter dat multiplex problematiek (kind en ouder) regelmatig voorkomt, het gezinsfunctioneren kan verstoren en de problemen rond de transities in de individuele en gezinsontwikkeling kan vergroten. Bovendien is succesvolle participatie in de maatschappij voor mensen met ASS zowieso niet eenvoudig (Oploo e.a. 2011).
Doel:
Het onderzoek richt zich op het identificeren van kenmerken, gerubriceerd volgens het ICF-model, die bepalen of jongeren en jong volwassenen met ASS in de levensfase van 16 tot 30 jaar binnen multiplex gezinnen op termijn succesvol en zo zelfstandig mogelijk kunnen participeren in de maatschappij.
De uit dit onderzoeksproject te verkrijgen informatie dient drie doelen:
1) identificatie van de mate waarin deze jongeren zelfstandig functioneren en de factoren die dat beïnvloeden, in het bijzonder voor multiplex gezinnen;
2) kennis van deze beïnvloedende factoren verspreiden onder mensen met ASS, hun familie en betrokken professionals en
3) een basis vormen voor ontwikkeling instrumenten en interventies die nauw aansluiten bij de kenmerken van de doelgroep.
De centrale vraagstelling is:
In welke mate functioneren jongeren met ASS uit een multiplexgezin zelfstandig en succesvol in de maatschappij en welke factoren zijn daarop van invloed?
Deelvragen zijn:
Welke persoonlijke factoren van het kind zijn van invloed?
Welke externe factoren zijn van invloed (specifiek gericht op de invloed van problematiek bij ouders)?
Welke stoornis gerelateerde factoren van het kind zijn van invloed?
Welke van deze factoren kunnen aangrijpingspunt zijn voor welke geschikte interventies?