Achtergrond
Oogcontact is in zijn algemeenheid een fundamentele communicatievorm bij zowel mensen en dieren, waar het bij mensen mogelijk nog van groter belang is, gezien de grotere hoeveelheid zichtbare witte sclera. Veronderstelling is dat bij volwassenen met ASS dit oogcontact 'atypisch' verloopt, in de DSM-5 een 'abnormaliteit' genoemd. Ondanks decennia lang internationaal onderzoek naar het 'atypische' van het oogcontact bij volwassenen met ASS, is tot op heden nog niet tot een afdoende bepaling gekomen waaruit dit 'atypische' bestaat, mogelijk omdat niet helder is wat 'typisch' oogcontact is, of bij alle 'neurotypische' volwassenen gesproken kan worden van 'typisch' oogcontact en of bij volwassenen met DSM-classificaties anders dan ASS mogelijk ook afwijkingen bij oogcontact zijn die een genuanceerder beeld geven van het oogcontact bij volwassenen met ASS. Afgezien van het stigmatiserende van de gebruikte terminologie, ondervinden veel volwassenen met ASS hinder van het verloop van hun oogcontact in het gehele sociale en maatschappelijke domein. Dat nog niet tot een afdoende duiding is gekomen van hun oogcontact en effectieve interventies daarbij, kan mogelijk worden verklaard omdat in onderzoek het perspectief van volwassenen met ASS nauwelijks is meegenomen, veelal niet holistisch te werk wordt gegaan en vrijwel geen onderzoek bekend is waarin volwassenen met ASS zelf wordt gevraagd naar hun wensen met betrekking tot (optimalisatie van) oogcontact.
Hypothese
1) Er zijn geen overkoepelende bepalingen of criteria voor ‘typisch’ oogcontact. Omdat de werking van oogcontact in de praktijk individueel wordt bepaald, onder andere op grond van cultuur, persoonlijkheid en context van interactie, bestaat in wezen geen ‘typisch’ oogcontact.
2) Bij volwassenen met verschillende DSM-classificaties anders dan ASS vindt oogcontact op een andere manier plaats dan bij ‘neurotypische’ volwassenen.
3) Er kan niet gezegd worden dat oogcontact bij volwassenen met ASS ‘atypisch’ verloopt, omdat geen sprake is van ‘typisch’ oogcontact. Meer dat dit bij hen op een unieke wijze verloopt, net als dit bij andere volwassenen het geval is.
4) Oogcontact bij volwassenen met ASS presenteert zich verschillend per individu; de ene vermijdt oogcontact vanuit ‘sensory overload’, de ander vanuit onverschilligheid. Hierdoor kan geen algemene beschrijving van oogcontact worden gegeven die van toepassing is op de gehele populatie ten opzichte van andere populaties.
5) Volwassenen met ASS vinden dat hun eigen oogcontact niet overeen komt met wat in de maatschappij als regulier wordt gezien. Dit draagt in hun ervaring bij aan stigma richting ASS.
6) Omdat oogcontact bij volwassenen met ASS zich individueel uit, moet per persoon worden gekeken naar hoe het zich uit en wat diegene eventueel nodig heeft voor optimalisatie. De volwassenen met ASS die hun oogcontact geoptimaliseerd zouden willen hebben, kunnen goed aangeven welke verpleegkundige interventie nodig is om optimalisatie te realiseren.
Doel van het onderzoek is om tot een verklaring te komen hoe het oogcontact bij volwassenen met ASS verloopt vanuit hun eigen perspectief, en waar ze in dat kader bij zijn gebaat. Dit doel vertaalt zich in subdoelen. Het eerste subdoel is om tot een verklaring te komen hoe ‘typisch’ oogcontact moet worden geduid. Het tweede subdoel is het verkrijgen van inzicht in hoeverre oogcontact bij volwassenen met DSM-classificaties anders dan ASS ‘typisch’ verloopt. Het derde subdoel is het verkrijgen van inzicht in wat het kenmerkende van het oogcontact bij volwassenen met ASS is. Het vierde subdoel is om inzicht te krijgen waarin het oogcontact bij volwassenen met ASS afwijkt van oogcontact bij ‘neurotypische’ volwassenen en bij volwassenen met een andere DSM-classificaties dan ASS. Het vijfde subdoel is om inzicht te krijgen op hoe volwassenen met ASS reflecteren op hun eigen oogcontact. Het zesde subdoel is om op basis van de opgedane inzichten en de wensen van volwassenen met ASS met betrekking tot hun omgang met ASS en met inbegrip van het perspectief van volwassenen met ASS, een interventie te ontwikkelen die bijdraagt aan vermindering van hun ervaren klachten in relatie tot hun functioneren, als gevolg van oogcontact.
Probleemstelling
Het oogcontact bij volwassenen met ASS wordt als ‘atypisch’ gezien, in die mate dat het als kenmerk is opgenomen in de DSM-5, daar omschreven als abnormaliteit. Op dit moment is echter niet bekend wat precies onder ‘typisch’ oogcontact moet worden verstaan, of volwassenen met DSM-classificaties anders dan ASS wel ‘typisch’ oogcontact vertonen en wat het kenmerkende van het oogcontact bij volwassenen met ASS is waardoor dit afwijkt van oogcontact bij ‘neurotypische’ volwassenen of volwassenen met andere DSM-classificaties. Ook is niet bekend wat het perspectief van volwassenen met ASS zelf is op hun oogcontact, of zij behoefte hebben aan optimalisatie daarvan en welke interventie, gericht op oogcontact, daaraan zou kunnen bijdragen met als doel zo optimaal mogelijk te functioneren. Vermindering van klachten zou kunnen leiden tot meer zelfregulatie, versterking van hun veerkracht en herstel.
Onderzoeksvraag
Waaruit bestaat het ‘atypische’ van het oogcontact bij volwassenen met ASS en waar zijn ze in dat kader bij gebaat?
Deelvragen
Deelvraag 1. Wat is ‘typisch’ oogcontact bij ‘neurotypische’ volwassenen en hoe verloopt dit in de praktijk?
Deelvraag 2. Verloopt het oogcontact in de praktijk ‘typisch’ bij volwassenen met DSM-classificaties anders dan ASS?
Deelvraag 3. Hoe verloopt het oogcontact bij volwassenen met ASS in de praktijk?
Deelvraag 4. Waarin is het oogcontact bij volwassenen met ASS anders dan het oogcontact bij ‘neurotypische’ volwassenen en volwassenen met DSM-classificaties anders dan ASS?
Deelvraag 5. Hoe reflecteren volwassenen met ASS op hun eigen oogcontact?
Deelvraag 6. Welke verpleegkundige interventie is vanuit volwassenen met ASS gewenst ter vermindering van klachten en verbetering van functioneren voortkomend uit hun oogcontact?