Specialistisch centrum ontwikkelingsstoornissen

Suïcidaliteit en autisme spectrum stoornissen. Een kwantitatief onderzoek naar de relatie tussen persoonlijkheid en suïcidaliteit.

Aanleiding:
Er is weinig bekend over suïcidaliteit bij autisme spectrum stoornissen (ASS). In de klinische praktijk valt het op dat (geslaagde) suïcides in deze doelgroep erg onvoorspelbaar kunnen zijn. Veelal blijkt er achteraf sprake te zijn geweest van uitzichtloosheid en een langdurige worsteling met veel lijdensdruk. Daarnaast wordt ook de zogenaamde suïcide-balans gezien. Hoe hierop te interveniëren en op welke manier dit moet worden voorkomen bij deze doelgroep is nog niet duidelijk.

Effect van EMDR op symptomen van PTSS en ASS bij volwassenen met ASS

In het onderzoek staat de vraag centraal wat het effect is van EMDR op symptomen van PTSS en van typische ASS-kenmerken bij normaal begaafde volwassenen met ASS. Aanleiding van het onderzoek vormen aanwijzingen dat er sprake is van onderbehandeling van aan trauma gerelateerde klachten bij mensen met ASS. Symptomen die door behandelaars worden beschouwd als symptomen van ASS kunnen manifestaties zijn van stressreacties op het hebben meegemaakt van akelige of bedreigende gebeurtenissen, ook wel diagnostic  overshadowing genoemd.

Crisis en herstel bij patiënten van 12 jaar en ouder met een autismespectrumstoornis

Aanleiding: Dit onderzoek wordt uitgevoerd in het kader van een van de projecten binnen de academische werkplaats autisme Reach-AUT: “klinische crisisbehandeling bij mensen met autisme”. Het onderzoek is opgezet om de aanwezige kennis over klinische crisisbehandelingen te ontsluiten en verder te onderzoeken.

Het effect van dans op het zelfvertrouwen van volwassenen met autisme

Dit onderzoek wil het effect meten van dans op het zelfvertrouwen van mensen met autisme. Hierbij wordt er aan de hand van 6 individuele sessies, waarbij dans als interventie wordt gebruikt, het effect van het medium gemeten. De meting zal plaats vinden op Dimence Lorna Wing met één enkele deelnemer. De meetinstrumenten die gebruikt zullen worden zijn de de Rosenberg Self-Esteem Scale, de Outcome Rating Scale en de Sesion Rating Scale. Deze drie vragenlijsten zullen door de deelnemer worden ingevuld.

“IK BEN SOCIAAL ONHANDIG.” Een kwalitatief onderzoek naar resonantie als zinbeleving van mensen met autisme.

Aanleiding:
Er is weinig bekend over zinbeleving door mensen met een autismespectrumstoornis (ASS), terwijl de vraag naar meer aandacht voor zinbeleving in de begeleiding van mensen met een ASS steeds luider klinkt. Zo komt zingeving als een van de thema’s naar voren in een in opdracht van ZonMW uitgevoerde inventarisatie naar onderzoeksbehoeften op het gebied van autisme. Ook de nieuwe GGZ-standaard Zingeving in de psychische hulpverlening geeft blijk van de behoefte om in de psychische hulpverlening meer ruimte voor zingeving te bieden om zo de psychische gezondheid en het welzijn van GGZ-patiënten, waaronder mensen met autisme, te verbeteren. Dit onderzoek richt zich op de wijze waarop mensen met een ASS zin beleven en op welke kenmerken van ASS daarbij een rol spelen.

Doel:
Het doel van dit onderzoek is om mensen met een ASS beter te kunnen begeleiden op het gebied van zingeving, door kennis te vergaren over ervaringen van resonantie en vervreemding en welke kenmerken van ASS daarbij een rol spelen.

Vraagstelling:
Hebben volwassenen met een ASS voor hun zinbeleving relevante ervaringen van resonantie en vervreemding en zo ja, welke kenmerken van ASS spelen een rol in die ervaringen?

Methode:
Het betreft een interpretatief en kwalitatief onderzoek, waarbij semi-gestructureerde diepte-interviews worden gehouden met volwassenen met een ASS. De interviews vinden plaats aan de hand van een vooraf vastgestelde topiclijst en de interviewer vraagt door op de antwoorden van de respondent. De door middel van de interviews verzamelde data worden en op thematische wijze geanalyseerd.

Een leven lang met dwang bij mensen met een autismespectrumstoornis? Een verkennend kwalitatief onderzoek

Uit de literatuur blijkt dat mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) een grotere kans hebben om een OCS (obsessief compulsieve stoornis) te ontwikkelen. Naast een grotere kans om OCS te ontwikkelen blijkt er ook een grotere mate van disfunctioneren bij mensen met ASS en OCS vergeleken met mensen met alleen OCS. Mensen met ASS lijken daarnaast minder goed te profiteren van de standaard behandeling voor OCS dan mensen zonder ASS.

In de klinische praktijk wordt gezien dat de lijdenslast bij mensen met ASS en OCS vaak erg hoog is, omdat zij ervaren dat reguliere behandelingen onvoldoende aanslaan. Vaak ontstaat er grote vermoeidheid en wanhoop over de continue strijd tegen de dwanggedachten en handelingen (met in sommige gevallen de wens tot stoppen met leven tot gevolg).

Om cliënten met ASS en co-morbide OCS een effectieve behandeling te kunnen bieden is het van belang om meer zicht te krijgen op factoren die een rol spelen in het (al dan niet chronische) beloop van OCS bij mensen met ASS. Voor zover bekend is hier bij volwassenen met ASS en OCS nog geen onderzoek naar gedaan. Wanneer er meer zicht is op factoren die van invloed zijn op het beloop van de OCS bij deze doelgroep, kan dit bijdrage aan het ontwikkelen van een gerichtere en meer effectieve behandeling. Omdat er nog weinig onderzoek is gedaan, is gekozen om een verkennend kwalitatief onderzoek te doen waarbij breed onderzocht gaat worden welke factoren (zowel factoren van invloed op behandeling als mogelijk andere externe factoren zoals hierboven beschreven) een rol spelen in het beloop van de OCS bij mensen met ASS.

 

Een waardige blik op oogcontact bij volwassenen met ASS

Achtergrond
Oogcontact is in zijn algemeenheid een fundamentele communicatievorm bij zowel mensen en dieren, waar het bij mensen mogelijk nog van groter belang is, gezien de grotere hoeveelheid zichtbare witte sclera. Veronderstelling is dat bij volwassenen met ASS dit oogcontact 'atypisch' verloopt, in de DSM-5 een 'abnormaliteit' genoemd. Ondanks decennia lang internationaal onderzoek naar het 'atypische' van het oogcontact bij volwassenen met ASS, is tot op heden nog niet tot een afdoende bepaling gekomen waaruit dit 'atypische' bestaat, mogelijk omdat niet helder is wat 'typisch' oogcontact is, of bij alle 'neurotypische' volwassenen gesproken kan worden van 'typisch' oogcontact en of bij volwassenen met DSM-classificaties anders dan ASS mogelijk ook afwijkingen bij oogcontact zijn die een genuanceerder beeld geven van het oogcontact bij volwassenen met ASS. Afgezien van het stigmatiserende van de gebruikte terminologie, ondervinden veel volwassenen met ASS hinder van het verloop van hun oogcontact in het gehele sociale en maatschappelijke domein. Dat nog niet tot een afdoende duiding is gekomen van hun oogcontact en effectieve interventies daarbij, kan mogelijk worden verklaard omdat in onderzoek het perspectief van volwassenen met ASS nauwelijks is meegenomen, veelal niet holistisch te werk wordt gegaan en vrijwel geen onderzoek bekend is waarin volwassenen met ASS zelf wordt gevraagd naar hun wensen met betrekking tot (optimalisatie van) oogcontact.

Aansluiten bij de belevingswereld van de patiënt met ASS

Het lectoraat Volwaardig Leven met Autisme (VLmA) streeft met haar partners, de TOPGGz-instellingen Karakter, Dimence en het dr. Leo Kannerhuis (LKH), naar het creëren en naleven van een netwerkvisie waarin het betekenisvolle leven van de persoon met autisme met zijn netwerk centraal staat. De leefwereld van de persoon met autisme is daarin het uitgangspunt. Dit streven komt voort uit de grote behoefte - onder vooral mbo- en hbo-professionals in de hoog specialistische zorg (sociotherapeuten, maatschappelijk werkers, verpleegkundigen) - aan een theoretisch onderbouwde methodiek om vanuit de leefwereld van de persoon met autisme te kunnen werken. Middels het project ‘Enactive Mind Autisme: van denkwijze naar werkwijze’, beogen wij de gezamenlijke (zorg)perspectieven op autisme te vernieuwen en in samenwerking met cliënten, netwerk en zorgprofessionals een werkwijze (bestaande uit procedures, methodieken en instrumenten) voor zorgprofessionals te ontwikkelen ter bevordering van het functioneren van de persoon met autisme in een op het individu afgestemde ‘passende’ en betekenisvolle (zorg)netwerk. Daarmee richt zich dit project niet enkel op de genoemde hoogspecialistische zorginstellingen, maar ook op de overdrachtsfases tussen TOPGGz en andere partnerinstellingen en de thuissituatie. De bijhorende onderzoeksvraag en deelvragen staan in het RAAK Pro-project centraal: Hoe kunnen hbo- en mbo-professionals – in samenwerking met het (zorg)netwerk – bijdragen aan het vergroten van de impact van de hoogspecialistische behandeling op een betekenisvoller leven van de meest kwetsbare mensen met autisme? Deelvraag 1: Op welke wijze kan de Enactive Mind theorie worden vertaald naar een programmatheorie die de levensloopbenadering en netwerkzorg integreert en die als leidraad kan dienen voor de werkwijze van hbo-professionals in de hoogspecialistische autismezorg? Deelvraag 2: Welke procedures, methodieken en instrumenten ondersteunen het professioneel handelen van de hbo-professionals in de hoogspecialistische zorg bij het werken vanuit de leefwereld van de persoon met autisme in de samenwerking met het (zorg)netwerk? Deelvraag 3: Draagt de EM-werkwijze bij aan een betekenisvoller leven voor mensen met autisme in een beter afgestemd professioneel en informeel (zorg)netwerk.

Zorgbehoeften van volwassenen met een autismespectrumstoornis in combinatie met een eetstoornis.

Naar schatting is er bij 30 tot 80% van de volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS) sprake van één of meer comorbide stoornissen, waaronder eetstoornissen (Bartels et al., 2012). ASS in combinatie met een eetstoornis komt in de klinische praktijk vaak voor. In de klinische praktijk worden er problemen ervaren met betrekking tot het gebrek aan kennis over de zorgbehoeften wanneer een patiënt zowel autisme als een eetstoornis heeft. Verpleegkundigen handelen volgens hun kennis en expertise gericht op zorgbehoeften van patiënten met ASS en eetstoornissen, maar er zijn geen duidelijke zorgbehoeften over deze combinatie beschreven.

Doel van het onderzoek betreft ‘inzicht verschaffen in welke zorgbehoeften volwassenen met een autismespectrumstoornis in combinatie met een comorbide eetstoornis hebben.’ Met deze doelstelling wordt gestreefd naar verbetering van kwaliteit van zorg in de klinische praktijk doordat er beter ingespeeld kan worden op de zorgbehoeften van de patiënt. Op deze wijze wordt er gestreefd naar meer gepersonaliseerde zorg.

De onderzoeksvraag betreft ‘welke zorgbehoeften ervaren volwassenen met een autismespectrumstoornis in combinatie met een comorbide eetstoornis?’.

De methode betreft een kwalitatief onderzoek op basis van een thematische analyse. De dataverzameling wordt gedaan via semigestructureerde interviews op de klinische afdelingen OBA, IBA en HBA van het SCOS.

Pagina's

Om deze website goed te laten functioneren gebruiken wij cookies.

Meer informatie
Ja, ik ga akkoord