Specialistisch centrum ontwikkelingsstoornissen

Deelonderzoek promotie ‘Factoren van invloed op de intensiteit van de behandeling van patiënten met een autismespectrumstoornis en het geassocieerde herstel (Intensive Specialized Autism Care Study (ISAC study))’.

Doel onderzoek:
Het eerste doel is het verkrijgen van inzicht in de processen het ontstaan van een crisis die leiden tot een intensieve klinische behandeling bij patiënten met ASS en de invloed van persoons- en omgevingsfactoren op dit proces.
Het tweede doel is het verkrijgen van inzicht in het herstelproces van patiënten met ASS na een intensieve klinische behandeling. Tevens zal worden onderzocht hoe de persoons- en omgevinsgebonden factoren dit proces beïnvloeden

Centrale vraagstelling en deelvragen:
Hoe verlopen processen van ontstaan van de crisis die leiden tot een intensieve klinische behandeling patiënten met ASS? Welke persoons- en omgevingsfactoren zijn van invloed op dit proces?
Hoe verloopt het proces van herstel van patiënten met ASS na een intensieve klinische behandeling en welke persoons- en omgevingsfactoren beïnvloeden dit proces?

Aanleiding:
Er is een roep om meer zelfmanagement in de GGZ, met als idee meer autonomie en welbevinden voor de patiënt, minder druk op de behandelaren en meer mogelijkheden tot personaliseren van multidisciplinaire behandeling. Binnen de GGZ hebben veel patiënten een beperkte autonomie, een afgenomen handelingsbekwaamheid, en een verstoorde zelfervaring. Traditioneel opgevatte zelfmanagement zal dan ook niet makkelijk te realiseren zijn. Bij het zoeken naar zelfmanagement strategieën in de GGZ zullen ook verschillende dimensies van zelfervaring betrokken moeten worden.

Aanleiding:
Genetische studies schatten de erfelijke component bij ASS op 70-80% (Geschwind, 2011). Verschillende onderzoekers bestudeerden multiple incidence (multiplex) gezinnen met autisme, zij definieerden multiplex meestal als gezinnen met meerdere kinderen met ASS. Onderzoek bevestigde dat autisme-kenmerken bij ouders in multiplex gezinnen sterker aanwezig zijn dan in gezinnen met slechts een gezinslid met ASS (simplex) (Piven et al., 1997)

De aanleiding van het onderzoek is dat de beeldvorming van autisme (ASS) niet overeen lijkt te komen met de presentatie van hoogfunctionerende vrouwen met autisme (HFA). Zowel het ‘bekende’ mannelijke profiel van autisme, als het compenserende en camouflerende gedrag spelen hierbij een belangrijke rol. Dit kan de scheve verhouding in de prevalentie van autisme tussen mannen en vrouwen mede verklaren. Problemen bij vrouwen worden vaak verklaard vanuit secundaire problematiek, zoals angst- of stemmingsstoornissen.