In Australië hebben Smith et al. (2019) een self-efficacy meetinstrument ontwikkeld en gevalideerd, de Bipolar Self-efficacy Scale (BSES). Om de BSES in Nederland te kunnen gebruiken is er een proces gestart om een adequate Nederlandse vertaling beschikbaar te krijgen. Dit cross-cultural adaptatieproces volgt de richtlijn van Beaton et al. (2002). Dit proces is reeds in fase 5 waarin de voor-definitieve vertaling in de praktijk wordt getest. In de fase die hieraan vooraf ging is met de ontwikkelaar overleg geweest over welke concepten en bedoeling achter de items schuilen.
Alle Onderzoeken & Publicaties van Beentjes, Titus
Onderzoek
Wat is ervaringsdeskundigheid?
Mede onder invloed van de Nieuwe GGZ (Delespaule et al., 2016) is er de laatste jaren een verschuiving zichtbaar binnen de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ), waarin de herstelgerichte zorg terrein wint van het nog altijd dominante bio-medische model (probleem-georiënteerd denken/’sick care’). Inherent aan deze verschuiving, is meer aandacht gekomen voor ervaringsdeskundigheid binnen de GGZ. Ervaringsdeskundigheid betreft “het vermogen om op grond van eigen herstelervaring ook aan anderen ruimte te bieden, mogelijkheden aan te dragen en perspectief te geven voor herstel” (Boertien & van Bakel, 2012). Niet iedereen is ervaringsdeskundig wanneer zij iets hebben meegemaakt (Weerman et al., 2019) en daarmee ervaringskennis bezit. Iemand kan zich ontwikkelen tot een ervaringsdeskundige als diegene een (langdurige) situatie of periode van ontwrichting heeft doorgemaakt, een (persoonlijk- en/of maatschappelijk) herstelproces heeft doorlopen en hierover kan reflecteren dat wil zeggen het eigen proces kan beschouwen. Herstel wordt gedefinieerd als ‘een individueel proces gericht op het hervinden van de persoonlijke identiteit en het hernemen van de regie op het leven’ (GGZ Standaarden, z.d.). Naast ervaringsdeskundigen bestaan ook familie-ervaringsdeskundigen (FED) die een dergelijk herstelproces in hun naaste omgeving hebben meegemaakt en vanuit hun ervaringen anderen kunnen begeleiden en ondersteunen.
Inleiding
Tot 40 % van de mensen met een bipolaire stoornis (BS) heeft een comorbiditeit met een posttraumatische stressstoornis (PTSS) (Cerimele et al., 2017; Boylan et al., 2004; Otto et al., 2004). Deze mensen ervaren een zwaardere ziektelast en een slechtere kwaliteit van leven (Cerimele et al., 2017).
Binnen het team angst en stemming van Dimence Deventer wordt geconstateerd dat PTSS-klachten zich veelal openbaren in een manische stemmingsepisode. Opvallend is dat voornoemde klachten tijdens andere stemmingsepisodes naar de achtergrond verdwijnen. Een behandeling van de trauma’s tijdens de euthyme episode komt daardoor niet op gang.
Het is onduidelijk hoe mensen met een bipolaire stoornis deze klachten tijdens de euthyme fase ervaren en hoe zij hiermee omgaan.
Naar schatting is er bij 30 tot 80% van de volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS) sprake van één of meer comorbide stoornissen, waaronder eetstoornissen (Bartels et al., 2012). ASS in combinatie met een eetstoornis komt in de klinische praktijk vaak voor. In de klinische praktijk worden er problemen ervaren met betrekking tot het gebrek aan kennis over de zorgbehoeften wanneer een patiënt zowel autisme als een eetstoornis heeft. Verpleegkundigen handelen volgens hun kennis en expertise gericht op zorgbehoeften van patiënten met ASS en eetstoornissen, maar er zijn geen duidelijke zorgbehoeften over deze combinatie beschreven.
Doel van het onderzoek betreft ‘inzicht verschaffen in welke zorgbehoeften volwassenen met een autismespectrumstoornis in combinatie met een comorbide eetstoornis hebben.’ Met deze doelstelling wordt gestreefd naar verbetering van kwaliteit van zorg in de klinische praktijk doordat er beter ingespeeld kan worden op de zorgbehoeften van de patiënt. Op deze wijze wordt er gestreefd naar meer gepersonaliseerde zorg.
De onderzoeksvraag betreft ‘welke zorgbehoeften ervaren volwassenen met een autismespectrumstoornis in combinatie met een comorbide eetstoornis?’.
De methode betreft een kwalitatief onderzoek op basis van een thematische analyse. De dataverzameling wordt gedaan via semigestructureerde interviews op de klinische afdelingen OBA, IBA en HBA van het SCOS.
Patiënten met een bipolaire stoornis hebben vanwege hun aandoening te maken met wisselende episodes qua stemming: depressieve, euthyme en (hypo)manische periodes. Tijdens acute periodes is vaak intensieve, spoedeisende zorg nodig. In de klinische praktijk bleek bij de inschatting van het beloop van de klachten, en dan met name tijdens een opname, een verschillend referentiekader gehanteerd te worden door zorgprofessionals op de afdeling enerzijds en de naastbetrokkenen van de patiënt en de ambulant behandelaar anderzijds. Op de afdeling dacht men vanuit de patiënt in de ‘ontregelde’ toestand, maar naastbetrokkenen en ambulante behandelaar dachten vanuit ‘de patiënt in stabiele toestand’. Vanuit deze ervaringen is de filminterventie ontwikkeld: patiënten met een bipolaire stoornis maken, in een stabiele fase en met begeleiding, een korte film van zichzelf in stabiele toestand. De patiënt bepaalt wat er in de film naar voren komt. Wanneer de patiënt in de toekomst spoedeisende zorg nodig heeft dan kan deze film bekeken gaan worden door de professionals die op dat moment zorg bieden. De verwachting is dat zij zich daardoor een beter beeld kunnen vormen van ‘de mens achter de ziekte’. En dat dat ten goede zal komen aan meer gepersonaliseerde zorg aan de patiënt.
Dit kwalitatieve onderzoek richt zich op de vraag: Wat zijn de ervaringen van professionals, patiënten en naastbetrokkenen met het gebruik van de film, gemaakt door de patiënt over zijn functioneren in een stabiele periode, tijdens de periode waarin de patiënt spoedeisende zorg krijgt?
Een manische episode kan duidelijke beperkingen in werk, of normale sociale activiteiten, of relaties met anderen veroorzaken en is geassocieerd met een slecht gezin functioneren. Correlaties bestaan tussen veranderen van de patiënts stemming en het niet begrijpen van de patiënts gedrag door de naast betrokkenen, zich terugtrekken uit sociaal contact door naast betrokkenen en hun gevoel van hulpeloosheid hopeloosheid. Het door mantelzorgers gerapporteerde tekort aan professionele support is sterk gerelateerd aan een lage algehele gezondheidstoestand.
De bipolaire stoornis wordt gekenmerkt door een patroon van terugkerende depressieve, manische, euthyme of gemengde episodes. Acute manie veroorzaakt duidelijke beperkingen in sociaal en werk functioneren. Het kan behoorlijk ontwrichtend zijn voor families en naastbetrokkenen. Om de manie en de verwachtte consequenties ervan te stoppen consulteren de naastbetrokken de verpleegkundige die bij de behandeling van de patiënt betrokken is. Naastbetrokkenen rapporten echter een gebrek aan professionele steun.
Aanleiding: Mantelzorgers roepen vaak de hulp van een verpleegkundige in als zij manische symptomen herkennen bij de patient met een bipolaire stoornis. Mantelzorgers rapporteren een tekort aan professionele support. Onbekend is welke professionele hulp en begeleiding naasten nodig hebben in deze periode.
Doel: Het doel van het onderzoek was te onderzoeken hoe verpleegkundigen intervenieren in verschillende fasen van een manie en hoe ze de therapeutische relatie met de patient en de mantelzorger ervaren.
Rationale:
E-health is binnen de ggz een beleidsspeerpunt om de zorg betaalbaar en bereikbaar te houden. Er is echter nog weinig evidentie voor de effectiviteit. E-health voor cliënten met een ernstig psychiatrische aandoening (EPA) is nog weinig onderzocht. E-IMR, een gemengde interventie van e-health en standaard IMR-training, is ontwikkeld om het herstelproces van de cliënt te bevorderen.